Myśli o wychowaniu

             Ograniczenie czy szansa?

 

 

 

Droga wychowania dziecka i jego powodzenie

rozpoczyna się dużo wcześniej niż jego poczęcie,

gdyż sposób traktowania dziecka łączy się istotnie

z wyobrażeniami i oczekiwaniami,

jakie na temat posiadania własnego potomstwa

mają przyszli rodzice.

(J. Lausch - Żuk)

Co czują rodzice słysząc diagnozę: zespół Downa? Każdemu z nas nasuwa się szereg negatywnych emocji:  strach, niepewność, dezorientacja, zagubienie.  Nieuleczalna wada genetyczna - to brzmi jak wyrok wypowiadany przez lekarza.  Taka reakcja jest całkowicie zrozumiała, ponieważ  nikt z nas nie chciałby upośledzonego dziecka. Żyjemy w świecie wyidealizowanych wzorców szczęśliwych rodzin z gromadką pięknych, zdrowych dzieci, w które te obciążone chorobami najzwyczajniej się nie wpisują.  Wszyscy marzymy o cudownych, w pełni sprawnych, inteligentnych i lubianych pociechach, więc pojawienie się w rodzinie chorego dziecka zawsze jest niezwykle trudną sytuacją, rodzącą wiele wątpliwości i pytań. Chciałybyśmy zaproponować Wam przeczytanie niezwykłej książki pod tytułem Poczwarka, w której autorka Dorota Terakowska opisuje rodzinę z  niepełnosprawnym  dzieckiem.

Ewa i Adam – bohaterowie „Poczwarki” - to idealne małżeństwo, które się kocha ma piękny dom, odnosi sukcesy. Do pełni szczęścia brakuje im tylko dziecka, na którego narodziny z radością oczekują. Diagnoza, jaką słyszą młodzi rodzice tuż po porodzie, jest dla nich traumatycznym, przerażającym przeżyciem, na które nie są gotowi. Dziecko z DS rujnuje ich życiowy ład i harmonię, co nie pozostaje bez wpływu na ich małżeństwo. Myszka –dziewczynka z zespołem  Downa - swoimi narodzinami rozdzieliła idealną parę. Ewa bez uzgodnienia z mężem postanawia, że nie odda córki do ośrodka. Adam nie potrafi zaakceptować dziewczynki. Nie umie patrzeć na Myszkę jak na człowieka, a tym bardziej nie widzi w niej swojej wyczekiwanej córeczki. Gdy ją obserwuje, odczuwa zażenowanie i przerażenie. Sytuacja przerasta Adama. Uczucie przytłoczenia chorobą córki i bezsilność wobec niej sprawiają, że unika kontaktu z żoną i coraz częściej myśli o rozwodzie. Problemy małżonków pogłębiają różnice w wartościach, jakimi się kierują. Ewa za priorytet przyjmuje opiekę nad córką oraz obdarowanie jej miłością, kiedy dla Adama najważniejsze jest dobre imię, opinia innych i kariera.

Poczwarka jest próbą ukazania diametralnych różnic w postrzeganiu miłości. Ewie akceptacja i otoczenie miłością córki przychodzi znacznie łatwiej niż mężowi. Po początkowej fazie buntu i rezygnacji w kobiecie rodzą się uczucia towarzyszące każdej matce - pragnie zapewnić córeczce szczęście i bezpieczeństwo za wszelką cenę. Kategorycznie odrzuca sugestie męża o oddaniu Myszki do specjalistycznego ośrodka, który zapewni jej profesjonalną opiekę, lecz nie zastąpi miłości rodziny. Adam prezentuje zgoła odmienną postawę niż żona. Sytuacja, w jakiej się znalazł, zdaje się go przerastać. Nie odnajduje się w roli ojca niepełnosprawnego dziecka, nie potrafi zaakceptować odmienności córki. Małżeństwo oddala się od siebie i nie jest dla siebie oparciem. Przyjście na świat Myszki było ogromną próbą uczucia, jakim Adam i Ewa się darzyli i którą, mimo wielu chwil zwątpienia, przetrwali. Był  to też jednak ogromny dar od losu. Opieka nad chorą dziewczynką uświadomiła Ewie, do jakich uczuć i poświęceń w imię miłości jest zdolna. Adam zrozumiał, że towarzyszące mu ograniczenia i bariery są skutkiem trybu życia, jaki prowadzi  oraz otoczenia, w którym się obraca. Za sprawą Myszki, w życiu Adama i Ewy dzieje się wiele dobrego, co dostrzegają jednak dopiero z perspektywy czasu. Adam odkrywa prawdę o śmierci swojego brata Adasia, który jak się okazało, również cierpiał na zespół Downa. Zdaje sobie sprawę, że choroba córki nie jest winą żony, jak do tej pory uważał. Po wielu latach odnajduje w dziewczynce cząstkę Adasia, którego jako dziecko kochał  i rozumiał,  mimo  jego niepełnosprawności. Uświadamia sobie, że bariery, które pozbawiły jego córkę ojcowskiej miłości, nie towarzyszą mu od zawsze a są wynikiem zatracenia się w pogoni za dobrobytem.

Dorota Terakowska wskazuje również na problem braku zrozumienia i wrogość  ze strony środowiska, z jaką na co dzień muszą mierzyć się dzieci z DS oraz ich rodziny. Autorka kładzie nacisk na aspekt odrzucenia przez społeczeństwo. W miejscach publicznych Myszka wraz z Ewą czują się niechciane, nieakceptowane. Ludzie  patrzą na dziewczynkę z pogardą i obrzydzeniem, co sprawia, że Ewie trudniej jest zaakceptować chorobę córki. Poczucia bezpieczeństwa i zrozumienia nie daje kobiecie również mąż – najbliższa osoba, w której Ewa zawsze powinna odnaleźć, niezbędne w tak trudnej sytuacji, wsparcie. Z  tak dotkliwym i krzywdzącym problemem nietolerancji Ewa wraz z córką muszą mierzyć się nie tylko na ulicy, ale również w domu.

Poczwarka  w obrazowy sposób  ukazuje świat z perspektywy dziecka z DS. Myszka silnie odczuwa emocje, jednak nie potrafi ich wyrazić. Wiele rozumie z otaczającego ją świata, lecz pewne normy i zasady pozostają dla niej niezrozumiałą tajemnicą. Dziewczynka jest szczęśliwa  widząc uśmiech na ustach matki, ale boleśnie odczuwa zobojętnienie, a wręcz odrazę, z jaką spotyka się ze strony ojca. Pragnie jego miłości i akceptacji, których nigdy jej nie okazywał. Myszka, mimo ograniczeń, została obdarzona umiejętnością nawiązywania niezwykłej relacji z Bogiem, niedostępnej dla większości zdrowych ludzi. Kiedy zostaje sama na strychu, przenosi się do niezwykłej krainy, w której znikają wszystkie problemy dnia codziennego. Wyzwala się z ociężałego ciała poczwarki i przeradza w lekkiego, pięknego motyla o nieskrępowanej swobodzie ruchu i wyrażania myśli, której tak bardzo pragnie.

Proponujemy Wam przeczytanie tej powieści. Jest to historia napisana prostym, przystępnym językiem, niepozbawiona jednak głębokich treści.  W radykalny sposób zmienia obraz dzieci cierpiących na DS oraz ich rodzin. Ukazanie świata z perspektywy chorej dziewczynki pozwala lepiej zrozumieć odczucia i emocje dzieci takich jak ona. Pozwala  poznać ( choć w niewielkim stopniu) świat, w którym żyją.  A więc Drodzy Czytelnicy, wyciągnijmy wnioski z historii Adama, Ewy oraz Myszki i doceniajmy ludzi, których zesłał nam los.

21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Data nie jest wybrana przypadkowo. Zapis dwadzieścia jeden i trzy to oznaczenie wady genetycznej występującej u osób chorych na Zespół Downa (trisomia  21). W ten wyjątkowy dzień zachęcamy do założenia skarpetek w różnych, wesołych kolorach! Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być z różnych, niepasujących do siebie par. 21 marca załóż kolorowe skarpetki nie do pary i pokaż, że integrujesz się z osobami z zespołem Downa.

Sabina i Julka   

Grafika:

https://img.myloview.cz/plakaty/butterfly-metamorphosis-development-stages-caterpillar-larva-pupa-adult-insect-set-hand-drawn-watercolor-illustration-isolated-on-white-background-400-211408168.jpg

https://ksiazki.wp.pl/poczwarka-6146595905874049c

https://sprabien.edu.pl/images/glowne/301-1530.png